Les jornades de Montserrat insten a un canvi estructural en el suport a les persones amb discapacitat: "Sense voluntat política, la llei és paper mullat"

Fa quinze dies, l’Abadia de Montserrat va ser l’escenari de les jornades internacionals “Vides Dignes, una qüestió de Drets Humans”, organitzades per la fundació gironina Support-Girona en el marc del Mil·lenari de Montserrat. Ara, les conclusions de les jornades ressonen tant en l’àmbit social com institucional, amb entitats i administracions que valoren les propostes sorgides. Diversos col·lectius, a més, insten a treballar perquè “la realitat legal es converteixi en viscuda”, com va expressar el director de Support-Girona, Josep Maria Solé, durant la cloenda.

Els dies 13 i 14 de març, experts de renom internacional, professionals de la salut, el sector social i la justícia, representants institucionals i persones amb experiència viscuda van debatre sobre la necessitat urgent de transformar els sistemes de suport i atenció a les persones amb discapacitat des d’una perspectiva centrada en la dignitat i els drets humans. Support-Girona avança algunes de les conclusions a mans dels ponents i públic, que apunten clarament a la necessitat de canvis estructurals basats en aquests valors.

La substitució de la voluntat: injustificable

Una part destacada del debat es va centrar en l’abandonament definitiu dels models basats en la tutela i la sobreprotecció, que encara avui limiten la capacitat jurídica i l’autonomia de moltes persones. L’advocat especialitzat en la defensa dels drets de les persones amb discapacitat de Nacions Unides, Facundo Chávez, va subratllar que “el dret a decidir inclou el dret al risc” i va advertir que la substitució de la voluntat “mai pot ser justificable”. Durant les diferents sessions es va constatar que, tot i els avenços normatius, les pràctiques coercitives i la institucionalització continuen vulnerant drets fonamentals. Segons Josep Maria Solé, “la llei no és suficient si no hi ha una voluntat real d’aplicar-la i transformar el sistema”. Solé va evidenciar la contradicció entre “una realitat tossuda que no reconeix els drets” i el fet que la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (CDPD) sigui “el tractat més ratificat del món”.

Sense inversió ni voluntat política, la desinstitucionalització es queda en discurs

En el marc del debat sobre la capacitat jurídica i l’autonomia de les persones amb problemes de salut mental, l’anàlisi se centra, entre altres, en la coerció, els suports reals a la presa de decisions i els reptes per garantir una vida independent. El director de Salut Mental de l’Institut d’Assistència Sanitària, Claudi Camps, va narrar com a comarques gironines es va tancar la llarga estada psiquiàtrica fa més de 20 anys. Camps posa de manifest la necessitat d’avançar en polítiques d’incentivació per part del Govern per aconseguir que la desinstitucionalització sigui una realitat a la resta de Catalunya, i remarca la importància de la formació dels professionals en models comunitaris i “no exclusivament biomèdics”. El psiquiatre alerta al mateix temps del risc de la “transinstitucionalització”, que vol dir “canviar noms però mantenint les mateixes dinàmiques”. 

Al seu torn, la catedràtica en Dret Civil, Cecilia Gómez-Salvago, va parlar del dret a l’autodeterminació que marca la reforma de la Llei 8/2021, i va senyalar que la voluntat de la persona ha de ser l’eix central del sistema jurídic per “evitar la tutela automàtica”. 

Per la seva banda, l'advocada i activista de drets humans Tina Minkowitz, coredactora de la CDPD, va defensar l'abolició total de les mesures involuntàries i va qualificar qualsevol forma de coerció com una “flagrant vulneració dels drets humans”. Segons Minkowitz, la desinstitucionalització representa “el poder de la justícia i el reconeixement del sofriment de moltes persones”. En la mateixa línia, Beatriz Pérez, membre d’ActivaMent Catalunya Associació, va denunciar que els tractaments i internaments involuntaris són una forma de coerció. Per la seva part, el neuròleg Bernabé Robles va abordar el dilema bioètic de la intervenció contra la voluntat de la persona i va advocar per una planificació anticipada que respecti les preferències individuals.

La psicòloga especialitzada en salut mental i discapacitat intel·lectual del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Natalia Kazah, va indicar que les persones amb discapacitat intel·lectual i trastorns de conducta poden viure a la comunitat si compten amb els suports adequats, tot i que “cal una reforma profunda dels serveis”, va assegurar. L’experta aposta per la idea que les persones usuàries dels serveis siguin agents actius dels seus propis plans de recuperació. 

Acord unànime: pressupostos personals per garantir el dret a decidir com viure

En l’àmbit català, el director general d’Autonomia Personal i Discapacitat de la Generalitat, Antoni Galiano, admet que l’actual cartera de serveis continua essent rígida, més enfocada en la dependència que en la promoció de l’autonomia. En aquest sentit, va anunciar l’inici d’un procés de reforma estructurat en tres línies: l’eliminació de serveis obsolets, l’adaptació dels serveis existents i la incorporació de nous suports personalitzats.

En el marc d’aquest procés, la direcció general va anunciar per primera vegada públicament el compromís de la Generalitat d’incorporar els pressupostos personals a la cartera de serveis socials, un model de finançament que Support-Girona reivindica des de fa anys. Galiano subratlla el repte que suposa desplegar aquest nou model i actualitzar l’assistència personal com a eina d’apoderament. “Cal flexibilitzar l’administració per fer-la compatible amb una vida autònoma i inclusiva real”, va afirmar.

La presidenta de l’Associació Encaix, Victoria Monell, va reclamar que les mesures de suport definides judicialment reflecteixin “fidelment la realitat i voluntat de la persona”, amb un enfocament corresponsable entre entitats, famílies, administració i professionals. 

El secretari general de l’Associació Europea de Proveïdors de Serveis per a Persones amb Discapacitat (EASPD), Thomas Bignal, va subratllar que el canvi cap a la desinstitucionalització comença pels valors i el lideratge polític. En la seva exposició, insisteix en la importància de professionalitzar els serveis socials, millorar les condicions laborals, i aprofitar estratègicament els fons europeus. 

La directora del projecte Supported Decision-Making de Nova York, Naomí Brickel, va exposar l’experiència de la ciutat en la implementació de la presa de decisions assistida. El projecte que lidera inclou formació intensiva per a les persones implicades i els seus suports. Tanmateix, va denunciar que la llei encara no s’aplica de manera equitativa a tot el país, i va assegurar que el repte actual és construir xarxes de suport “sòlides”.

Al seu torn, l’assessor jurídic de Plena Inclusión, F. Torcuato Recover, va evidenciar que encara hi ha inèrcies judicials que perpetuen esquemes tutelars. Destaca la necessitat d’adaptar les prestacions públiques a les singularitats de cada persona per fer efectiu el dret a una vida independent. 

La veu de les persones: clau en la transformació del model d’atenció i de suports

Durant les jornades es va posar de relleu que la veu de les persones expertes per experiència són un element clau en la transformació del model d’atenció i de suports. L’historiador Xavier Benzal, treballador de la Fundació Drissa, va defensar el suport entre iguals com una eina transformadora basada en l’autoconeixement i el trencament de l’autoestigma, facilitant la identificació de riscos i estratègies de benestar. Per la seva banda, l’activista Xavier Orno, va subratllar la necessitat que les persones puguin decidir abans que l’administració ho faci per elles, defensant el dret a anticipar-se i autodirigir els suports. Així mateix, Thierry Noël, expert per experiència a França, va destacar la importància de materials formatius que ajudin a comprendre les mesures de suport i els drets associats i els espais d’ètica compartida entre usuaris i professionals. Per la seva banda, Stephanie Wooley, membre de la Xarxa Europea d'Usuaris, Exusuaris i Supervivents de la Psiquiatria, va denunciar la coerció “encara real” en les institucions i que les necessitats de les persones amb discapacitat psicosocial sovint “no són reconegudes” per la manca de visibilitat i l’estigma.

La llei és insuficient sense voluntat política

Durant la cloenda de les jornades, el director de la Fundació Support-Girona, Josep Maria Solé, va remarcar amb contundència que, malgrat la claredat dels marcs legals, les vulneracions de drets de les persones amb discapacitat continuen sent una realitat quotidiana. Va assegurar que la llei “no és suficient sense una voluntat efectiva d’aplicació ni conseqüències reals davant els incompliments”. L’advocat va subratllar la necessitat de recuperar “la humanitat com a motor de transformació” i va advertir sobre la precarització dels serveis i dels professionals que els sostenen. “Per garantir suports personalitzats i dignes, cal una reestructuració profunda del sistema i del seu finançament”, va concloure. “Sense aquest canvi estructural, els drets continuaran sent paper mullat”, va sentenciar.

Revisió del llenguatge legislatiu des del 1980: compromís del Parlament 

El president del Parlament de Catalunya, Josep Rull, va cloure les jornades reivindicant la centralitat de la dignitat humana com a pilar fonamental dels drets humans i eix vertebrador del que haurien de ser les polítiques públiques. Rull va anunciar l’impuls d’una nova llei del Parlament que modificarà totes les normes aprovades des del 1980 per adaptar el llenguatge legislatiu a criteris d’inclusió i respecte. “Aquest gest no és merament simbòlic, sinó que respon al convenciment que les paraules construeixen mirada social, i que la terminologia també pot discriminar”, va assegurar. El seu discurs va finalitzar amb un reconeixement a la tasca “inspiradora” de Support-Girona, destacant-la com un “punt de llum imprescindible” per construir una societat més justa.

Properament, Support-Girona editarà una publicació amb la relatoria de les jornades.